ALS hastalığı nedir?
Tüm dünyada 2014 yılında başlatılan ‘Ice Bucket Challenge’ (Bir Kova Buz) kampanyası uzun süre konuşuldu. Ünlü pek çok isim, bu kampanyayla bir kova buzlu suyu kafalarından aşağıya dökerek ‘amyotrofik lateral skleroz’ hastalığı (ALS) hakkında farkındalık yarattılar. Bu sayede ALS hastalığına duyulan merak da tüm dünyada hızla arttı. ALS ilgili yeni bulgular her geçen yıl artarken nedenleri ve tedavisi ile ilgili sorular da yavaş yavaş yanıt bulmaya başlıyor. İşte ALS hastalığına dair bilinmesi gerekenler...
Kimyasal maddeler ALS nedeni mi?
Henüz tedavisi bulunamayan ALS, dünyada her yıl ortalama 100 binde bir görülüyor. Pasifik Adaları, Papua Yeni Gine ve Japonya'nin bir yarım adasında görülme oranı daha sık olmakla birlikte bu farkın nedeni hala belirlenemedi. Hastalıkla ilgili belirlenmemiş olan farklı konular da mevcut. Bunlardan biri de ALS’nin nedenleri. Hastalığın sadece yüzde 10’unda genetik nedenler söz konusu. ALS hastalığında kalıtımsal nedenlerin yanı sıra çevresel faktörler de önemli bir rol oynar. Yapılan son çalışmalar gösteriyor ki; hayatının bir döneminde bir kimyasala maruz kalmış insanlarda ALS görülme riski daha fazla. Diş macununda bulunan florürden etil alkole kadar birçok madde bu listenin içinde sayılabilir. Tabii ki bunlardan her birinin kendi başına hastalığa neden olacağı fikri olasılık dışı ve bu araştırmaların sonuçları kesin bir bulgu olarak değerlendirilmemeli. Ancak bu gelişmeler, gelecekteki araştırmalar için bir odak noktası olacak. Bu kimyasalların arasında sigara da sayılabilir. Yapılan araştırmalar gösteriyor ki sigara içenlerde hastalığın görülme riski içmeyenlere oranla 2 kat daha yüksek.
65 yaş altı erkekler dikkat!
Genellikle 40-60 yaş arasında görülür. 65 yaşından önce erkeklerde daha sık ortaya çıkan bu hastalık, bu yaştan sonra cinsiyet ayrımı yapmaz. ALS olan kişilerin yüzde 10’unda hastalık genetikken, bu kişilerde hastalığın çocuklara aktarılma oranı ise yüzde 50 olarak gözlenir.
ALS belirtileri nelerdir?
Hastalığın en bilinen belirtileri arasında; yürüme güçlüğü, bacaklarda ve ayaklarda güçsüzlük, ellerde güçsüzlük, yutma güçlüğü ve boğuk konuşma, kas krampları ve kaslarda seğirmedir. Hastalık genellikle kol ve bacaklarda da kas seğirmeleri ile başlar. Zamanla hareket etme, konuşma, yemek yeme ve nefes alma fonksiyonunu sağlayan tüm kaslara yayılır. Bağırsak ve mesane kontrolünü, duyu sistemini ve zekayı ise etkilemez.
ALS hastaları için umut
Hangi teşhis döneminde olursa olsun henüz tedavi edilebilen bir hastalık değil. Ancak son dönemde ALS ile ilgili tıbbi araştırmalar ümit verici. Hastalığın iyileştirici bir tedavisi söz konusu değil ancak, Amerika Gıda ve İlaç Yönetim Kuruluşu (FDA) tarafından bir ilaç görece olarak kişinin ömrünü bir süre uzatabiliyor ve solunum desteğine ihtiyaç duyma zamanını kısmen öteleyebiliyor. Bu gelişmeler ise ALS hastalığının haritasını çıkarmada bir başlangıç.
ALS’de destek tedavinin önemi
ALS’de destek tedavilerinin etkisi de kişilerin günlük yasam fonksiyonları açısından çok önemli. Doktorun, hemşirenin, fizik tedavi uzmanının, eczacının ve beslenme uzmanının kişiyle birlikte hareket ettiği destek tedavileri, kaslara yönelik fonksiyon kaybını en aza indirmek ve yaşam kalitesini arttırmak için önemli. Konuşma zorluğu çeken ALS’li kişiler için konuşma üzerine uzman kişiler de bulunur. Fizyoterapi ve tedaviyi destekleyici teknolojinin yardımı ALS olan kişilerin hareket serbestliğini ve güvenini artırır.
